โจอาว สตังกาเนลลา จูเนียร์ เป็นคุณตาชาวบราซิล วัย 64 ปี ซึ่งเป็นโรคด่างขาวมาตั้งแต่เด็กๆ โดยผู้ที่เป็นโรคนี้ จะมีผิวหนังบางส่วนเป็นสีขาว แตกต่างจากสีผิวปกติ และมองเห็นได้ชัด แม้จะไม่มีอาการคัน ระคายเคือง หรือเจ็บปวด แต่ผู้ที่เป็นโรคนี้อาจจะถูกคนรอบข้างจ้องมองจนสูญเสียความมั่นใจหรือบั่นทอนบุคลิกภาพได้

คุณตาโจอาวซึ่งอยู่กับโรคนี้มานาน เข้าใจดีว่า แม้โรคนี้จะไม่สร้างความเจ็บปวดทางกายให้กับคนที่เป็นโรค แต่ก็อาจจะสร้างความเจ็บปวดทางจิตใจได้เหมือนกัน โดยเฉพาะกับเด็กๆ ที่เป็นโรคด่างขาว และรู้สึกว่าตัวเอง 'แปลกแยก' จากเด็กคนอื่นๆ ทั้งยังอาจจะทำให้เด็กเหล่านี้ตกเป็นเป้าล้อเลียนจากเพื่อนๆ วัยเดียวกัน

จุดเริ่มต้นของการถักตุ๊กตาโครเชต์ที่สื่อถึงผู้ที่เป็นโรคด่างขาวของคุณตาโจอาว เกิดขึ้นเมื่อราวปีหนึ่งที่ผ่านมา โดยตอนแรกเขาคิดจะหาของขวัญให้กับหลานสาว เพื่อให้เธอประทับใจและทำให้เธอนึกถึงเขาในเวลาที่ไม่เจอกัน ภรรยาของเขาก็เลยแนะนำให้ถักตุ๊กตาโครเชต์ พร้อมกับสอนวิธีถักโครเชต์ให้กับเขาด้วย หลังจากนั้นโจอาวก็ถักตุ๊กตาที่มีรอยขาวบนใบหน้าเหมือนกับตัวเอง และหลานสาวของเขาก็ชอบตุ๊กตาตัวนี้มาก

Ruptly-คุณตาชาวบราซิลถักโครเชต์ทำตุ๊กตาให้กำลังใจผู้ป่วยโรคด่างขาว

ตุ๊กตาด่างขาวที่เป็นตัวแทนของโจอาว ถูกถ่ายรูปในกลุ่มญาติ หลังจากนั้นก็ถูกนำไปเผยแพร่ต่อในสื่อสังคมออนไลน์ ทำให้ผู้ปกครองอีกหลายคนที่มีบุตรหลานเป็นโรคด่างขาวสนใจตุ๊กตาที่โจอาวทำขึ้นมา และเริ่มมีคนสั่งทำตุ๊กตาด่างขาวกันมามากขึ้นเรื่อยๆ คุณตาโจอาวจึงตัดสินใจถัก 'ตุ๊กตาด่างขาว' ให้กับคนอื่นๆ ที่ติดต่อเข้ามา โดยใช้เวลาว่างจากงานประจำของเขาเอง

จนถึงตอนนี้ โจอาวถักตุ๊กตาโครเชต์ให้กับเด็กคนอื่นๆ รวมกว่า 200 ตัวแล้ว ซึ่งไม่ได้มีแต่ตุ๊กตาด่างขาวเท่านั้น เพราะเขายังถักตุ๊กตาที่เป็นตัวแทนของเด็กที่ต้องนั่งรถเข็น รวมถึงเด็กที่เป็นโรคอื่นๆ เช่น โรคผมร่วงเป็นหย่อม และตุ๊กตาที่ต้องใส่เครื่องช่วยฟัง ซึ่งผลตอบรับก็ดีมากๆ เพราะเด็กและผู้ปกครองที่ได้รับตุ๊กตาจากเขารู้สึกดีใจที่มีคนมองเห็นและยอมรับความแตกต่างของพวกเขาได้

คุณตาโจอาวบอกกับสื่อด้วยว่า คนในสังคมจำนวนหนึ่งมองผู้ป่วยโรคด่างขาวว่าแปลกแยกหรือแตกต่าง เป็นเพราะพวกเขาไม่เข้าใจว่าจริงๆ แล้วคนทุกคนไม่เหมือนกันเลย และความแตกต่างหลากหลายคือสิ่งที่ทุกคน 'มีเหมือนกัน'

เรื่องที่ยากที่สุดสำหรับคนเป็นโรคด่างขาวหรือโรคอื่นๆ ก็คือการยอมรับสิ่งที่ตัวเองเป็น ซึ่งถือเป็นก้าวแรกที่จะนำไปสู่การตัดสินใจว่าพวกเขาจะอยู่แบบนี้ต่อไป หรือเข้ารับการรักษา ซึ่งก็ไม่ใช่ทุกคนที่จะมีโอกาสรักษาหาย แต่ถ้าคนที่เป็นโรคนี้ยอมรับได้ว่า นี่คือตัวตนของพวกเขา การใช้ชีวิตต่อจากนั้นก็จะเจ็บปวดน้อยลง

Ruptly-คุณตาชาวบราซิลถักโครเชต์ทำตุ๊กตาให้กำลังใจผู้ป่วยโรคด่างขาว

คุณตาโจอาวยังกล่าวทิ้งท้ายกับสื่อที่ไปสัมภาษณ์ล่าสุดเมื่อเดือนกันยายนที่ผ่านมาด้วยว่า "ชีวิตนั้นสั้นเกินกว่าจะทำให้มันเป็นเรื่องเล็กๆ"

ส่วนข้อมูลทางการแพทย์ของโรคด่างขาว พบว่าโรคนี้ไม่มีสาเหตุการเกิดที่แน่ชัดตายตัว แต่ส่วนใหญ่จะเป็นเพราะภูมิคุ้มกันในร่างกายแปรปรวนและไปทำลายเซลล์ 'เมลาโนไซต์' (Melanocyte) ซึ่งเป็นเซลล์เม็ดสีในผิวหนังส่วนต่างๆ ของร่างกาย และประมาณ 1 เปอร์เซ็นต์ของประชากรทั่วโลกเป็นโรคด่างขาว แต่ผู้ที่เป็นโรคด่างขาวส่วนใหญ่จะมีสุขภาพแข็งแรงเป็นปกติ แต่อาจส่งผลกระทบต่อภาพลักษณ์ภายนอก ซึ่งมีส่วนทำให้ผู้ป่วยไม่มั่นใจในตัวเอง หรือมีความเครียดทางอารมณ์

การรักษาโรคด่างขาวในปัจจุบันมีหลายรูปแบบ เช่น การรักษาโดยใช้ยาทา การฉายแสงหรือเลเซอร์ รวมถึงการผ่าตัดปลูกถ่ายเม็ดสี แต่การรักษาจะสามารถหายขาดถาวรได้หรือไม่ก็จะขึ้นอยู่กับชนิดและปริมาณของด่างขาวบนผิวหนังว่ามีมากน้อยแค่ไหน

ที่มา: IG/ People/ Ruptly

ข่าวที่เกี่ยวข้อง:

โรคด่างขาว

ARTICLE

ต่างประเทศ

คุณตาชาวบราซิลถัก 'ตุ๊กตาด่างขาว' ให้กำลังใจผู้ป่วย